Det sociale liv med sundhedsoplysninger

Onlinesundhedssamfundet og medierne lyste op i denne uge i en debat om, hvorvidt det er smagfuldt, passende eller endda gavnligt at diskutere ens helbredsproblemer med verden på sociale medier.


Mens der tidligere har været diskussion af emnet, involverede nyheden i denne uge to fremtrædende journalister, der rejste spørgsmål om en kvindes offentlige tilgang til sit liv med stadium IV brystkræft. Lisa Bonchek Adams, en 44-årig mor til tre, har levet med kræft i seks år og har udviklet en følge blandt andre diagnosticeret med kræft samt klinikere, journalister og mennesker, der simpelthen sætter pris på hendes perspektiver.

Hendes tweets og blogindlæg vedrører emner som hendes tilgang til at tale med sine børn om hendes sygdom, hendes medicinske behandlinger og tanker om at stå over for slutningen af ​​livet. Guardians Emma Keller skrev en kolonne om, at 'Adams døde højt'. Et par dage senere skrev The New York Times 'Bill Keller (som er Emmas mand) en kolonne om sin svigerfars' rolige død 'fra kræft og spurgte, om Adams' offentlige opdateringer om hendes helbred er den rigtige tilgang.


Vi lader smagsdebatten være til side og ser i stedet på dataene om, hvor mange amerikanere der indsamler og deler sundhedsoplysninger online, og om der er nogen kendte fordele ved at gøre det.

Pew Research Center har studeret det sociale liv inden for sundhedsinformation siden 2000, da vi først målte, hvor mange mennesker der bruger online ressourcer til at finde information eller få kontakt med andre om sundhedsmæssige forhold.

Vores seneste nationale undersøgelse om emnet viser, at syv ud af ti (72%) voksne internetbrugere siger, at de har søgt online efter information om en række sundhedsspørgsmål, hvoraf de mest populære er specifikke sygdomme og behandlinger. En ud af fire (26%) voksne internetbrugere siger, at de har læst eller set en andens helbredserfaring om sundhed eller medicinske problemer i de sidste 12 måneder. Og 16% af voksne internetbrugere i USA er gået online de sidste 12 måneder for at finde andre, der deler de samme sundhedsmæssige bekymringer.



FT_health115

Omsorgspersoner og dem, der lever med kroniske tilstande, såsom diabetes, hjertesygdomme og kræft, er mere tilbøjelige end andre internetbrugere til at gøre alle disse ting. Ifølge den samme undersøgelse er klinikere stadig den største kilde til sundhedsoplysninger i USA, men onlineoplysninger, kurateret af jævnaldrende, er et vigtigt supplement.


Den lille gruppe mennesker, der bruger internettet og andre onlineværktøjer til at oprette forbindelse til andre, er stærkt engagerede. Af de 8% af internetbrugere, der siger, at de har sendt et sundhedsrelateret spørgsmål eller en kommentar online inden for det forløbne år, sagde fire-i-10, at de delte deres personlige helbredserfaring.

Vores forskning viser, at patienter og plejere har kritiske sundhedsoplysninger - om sig selv, om hinanden, om behandlinger - og de vil dele, hvad de ved for at hjælpe andre mennesker. Teknologi hjælper med at overflade og organisere denne viden for at gøre den nyttig for så mange mennesker som muligt.


Nogle observatører synes måske, det er underligt, men denne online deling kan være den moderne version af et ældgamle instinkt for at søge trøst blandt jævnaldrende. Som Thomas Jefferson skrev i 1786, 'Hvem kan så blødt binde en anden sår som den, der selv har følt det samme sår?'

Faktisk anbefaler mange klinikere gruppesupport som en del af en behandlingsplan for en lang række problemer, fra vægttab til håndtering af kroniske og livsændrende diagnoser, såsom kræft. Akademisk offentliggørelse er dog en langsom proces, og internettet udvikler sig hurtigt, så der er relativt få studier, der måler effektiviteten af ​​sociale medier.

Twitter, Facebook, blogs og andre platforme synes imidlertid at være særdeles velegnede til at tilpasse sig de skiftende behov hos mennesker, der lever med kroniske sundhedsmæssige forhold, især når patienter går fra chokket over en ny diagnose til langvarig ledelse. Dette gælder især for personer, der står over for en sjælden sygdomsdiagnose. Et nyt forskningspapir, der blev udgivet tidligere på denne måned, undersøgte forældre til børn med sjældne kroniske sygdomme og fandt, at især sociale medier gav et effektivt supportnetværk. Dette gentager vores egne fund og føjer til bunken med beviser, der viser de psykosociale fordele ved at oprette forbindelse online.

Som en mor, hvis søn har Canavan-sygdom, skrev i en bog om sjældne sygeplejersker: Før internettet var vi alene. I 1996, da Jacob blev født, var der ingen søgemaskine, der kunne give mig nogen oplysninger. I dag er vi på grund af sociale medier forbundet med mange mennesker, der kæmper den samme kamp som vi er. Internettet har gjort vores lille sygdom større, og vi er i stand til at uddanne mange flere mennesker nu '.


PatientsLikeMe, en platform til deling af sundhedsdata, er førende inden for det nye felt med brug af internettet til at hjælpe patienter, plejere og forskere med at oprette forbindelse online. En undersøgelse, der blev offentliggjort i Epilepsi og adfærd, viste, at en tredjedel af respondenterne (30%), inden de brugte webstedet, ikke kendte nogen anden med epilepsi, som de kunne tale med. Nu havde to tredjedele (63%) af disse mennesker mindst en anden person, som de kunne konsultere for at få en bedre forståelse af anfald og lære om symptomer eller behandlinger. En anden undersøgelse, der blev offentliggjort i Journal of Medical Internet Research, viste, at 41% af HIV-patienter, der bruger webstedet, sagde, at de havde reduceret deres egen risikable adfærd takket være online support og uddannelse.

Rygestop er et andet eksempel på en sundhedsintervention, der fungerer godt, når folk støtter hinanden online. Medlemmer af en online supportgruppe som QuitNet holder fast ved at hjælpe nyankomne, fordi de vil give tilbage det, de modtog, da de startede.

I sidste ende illustrerer denne episode sammenløbet af to magtfulde kræfter:

  • et gammelt instinkt til at søge og dele råd om sundhed
  • en nyfundet evne til at gøre det ved internethastighed og internetskala.

Det er måske ikke for alle, men vores forskning viser, at det sociale liv med sundhedsoplysninger er en holdbar tendens.